Las familias y los profesionales han formado parte de la esencia de Nexe Fundació desde sus inicios. Esta forma de entender la entidad, basada en la proximidad, la participación y el compromiso compartido, ha sido clave durante más de 45 años de acompañamiento a la infancia con pluridiscapacidad y a sus familias.

Ahora, Nexe inicia una nueva etapa con la renovación de su Patronato, una evolución que refuerza la mirada de familia, consolida la gobernanza de la entidad y reafirma el compromiso con los retos presentes y futuros. Este relevo da continuidad a los valores fundacionales de Nexe y permite afrontar con mayor solidez los desafíos vinculados a la sostenibilidad de los servicios, el crecimiento de la entidad y el desarrollo de un modelo de atención especializada, integral e innovadora.

La nueva composición del Patronato combina perfiles vinculados a las familias, experiencia jurídica, liderazgo ejecutivo y visión estratégica, consolidando una gobernanza diversa y alineada con el momento actual y el futuro de la Fundación.

Al frente del Patronato estará Albert Fillol, que asume la presidencia aportando una mirada directamente vinculada a las familias y a la misión de Nexe. Sonia Corpas continuará en la vicepresidencia, aportando continuidad institucional y liderazgo ejecutivo.

La secretaría no patrona estará representada por Elena Fernández, abogada de AVQ, que aporta experiencia jurídica y contribuye a reforzar el rigor y la solidez de la gobernanza. Como tesorero, Pablo Garriga aporta una visión experta en el ámbito económico y de gestión.

Completan el Patronato los vocales Marc Saurina, con una mirada estratégica vinculada a la comunicación, el posicionamiento y la proyección de futuro; Montse Viladot, históricamente vinculada a Nexe desde el voluntariado y con un fuerte compromiso con los valores de la entidad; y Pau Relat, que aporta experiencia estratégica y empresarial, así como una conexión muy directa con la realidad de las familias de Nexe.

La Fundación cuenta también con el apoyo de Maria Boada, colaboradora histórica de la entidad.

En esta nueva etapa, Nexe Fundació quiere expresar un reconocimiento especial a Cécile de Visscher por su trayectoria y dedicación durante más de 40 años, periodo en el que ha sido una figura clave en el desarrollo y consolidación de la Fundación. Cécile continuará vinculada a la entidad como presidenta de honor.

La Fundación también quiere reconocer y agradecer la trayectoria y el compromiso de los patronos de honor Martín Feo y Màrius Serra, que a lo largo de los años han contribuido con su apoyo e implicación al crecimiento y consolidación de los servicios.

Con esta renovación, Nexe Fundació refuerza las bases para seguir construyendo un proyecto sostenible, innovador y profundamente comprometido con las familias y la infancia con pluridiscapacidad.

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Hay proyectos que van mucho más allá del diseño. Proyectos que nacen de la escucha, de la empatía y de la voluntad real de mejorar la vida de las personas.

Esta mañana, en la presentación de los trabajos del Grado en Diseño e Innovación de Elisava, desde el CRIT (Centro de Investigación, Innovación y Tecnología) de Nexe Fundació hemos vivido una experiencia profundamente emocionante. Una muestra del poder transformador que aparece cuando universidad, talento joven e impacto social trabajan juntos desde la cocreación y la sensibilidad humana.

La emoción compartida entre alumnos, familias, tutores y equipos ha estado presente durante toda la jornada. Porque detrás de cada propuesta había mucho más que un ejercicio académico: había horas de observación, conversaciones, vínculos y una mirada atenta hacia cada niño y cada necesidad.

El valor de los pequeños detalles

Hacer el peto rojo porque es el color favorito de Abi. Investigar qué tipo de masaje le gustaba más a Marc. Fijarse en los colores de la familia de Mage. Adaptarse a los movimientos de Nore. Crear bandejas y actividades sensoriales pensando también en las familias y en el día a día de las aulas de Nexe.

Pequeños detalles que explican una gran manera de entender el diseño: desde la cercanía, el respeto y el cuidado.

“Cada propuesta ha sido pensada no solo para funcionar, sino para acompañar, estimular y hacer crecer.”

Proyectos con impacto real

Los proyectos presentados han incluido:

Bandejas de exploración sensorial
Adaptación de un andador
Soporte para mantener la verticalidad del cuello
Sistemas de estimulación sensorial
Estructuras para incorporar elementos sensoriales en bipedestadores y cochecitos
Un lavabo adaptado
Adaptaciones para poder tocar instrumentos con los pies

Propuestas creadas desde la funcionalidad y la sensibilidad, con el objetivo de facilitar el día a día de los niños y sus familias, generando experiencias más accesibles, estimulantes e inclusivas.

El papel imprescindible de las familias

La participación de las familias ha sido clave durante todo el proceso. Escucharlas, entender sus rutinas y compartir las necesidades reales de los niños ha permitido desarrollar propuestas útiles, sensibles y profundamente conectadas con su día a día.

“Promover la autonomía de Marc y que él mismo pueda hacerse un masaje es promover el autoaprendizaje de una manera increíble”, explicaba Neus, madre de Marc.

Cati, madre de Sol, ponía en valor un aspecto a menudo olvidado en los productos de apoyo: la belleza.

“Es muy difícil encontrar belleza en muchos de los soportes adaptados o en las ortopedias, y eso también es muy necesario”, compartía.

Raquel, madre de Mage, coincidía plenamente:

“Incluir la belleza en la mirada hacia estas necesidades y en los productos de apoyo dignifica a estos niños y hace que tanto ellos como las familias nos sintamos vistos.”

También explicaba cómo, después de compartir una necesidad muy concreta —tener que secar una a una las jeringuillas que utilizan diariamente en casa—, los alumnos desarrollaron en pocos días un soporte para poder colgarlas en vertical y facilitar su secado.

“Son cosas que pueden parecer pequeñas pero que para nosotros suponen un cambio enorme. Y hay muchísimas necesidades parecidas… es espectacular lo que habéis hecho.”

Diseñar desde la conexión humana

Este proyecto compartido entre Elisava y el CRIT de Nexe es también una muestra de cómo el diseño inclusivo puede convertirse en una herramienta de transformación social cuando pone a las personas en el centro.

El equipo de Nexe quiso agradecer especialmente el trabajo realizado por los alumnos y el vínculo creado con cada niño/a y cada familia:

“Gracias por la mirada y el cuidado hacia las necesidades reales que tenían las familias, y por la parte humana; por mirar las capacidades que tienen nuestros niños y desarrollar una idea para poder darles más autonomía, por desarrollar estas ideas maravillosas y hacerlas posibles con este esfuerzo y esta dedicación.”

Gracias también a Guim Espelt Estopà y Curro Claret Martí, profesores de la asignatura, por su implicación, sensibilidad y el vínculo creado con Nexe durante todo el proceso. Y a Pablo Santos y Raúl Goñi, que han estado apoyando la resolución técnica de los proyectos y también un fotolibro muy especial que cada grupo ha preparado para la familia del niño/a, como recopilación del trabajo y como regalo. Fue muy bonito el momento final de cada presentación, cuando se lo entregaban en mano a la familia.

“Esta ha sido una de las presentaciones más especiales a las que hemos asistido… ¿por qué no siempre nos emocionamos así? Quizás porque hay dimensiones del diseño que conectan con esta parte más humana, de las que no siempre somos tan conscientes”, compartía Curro durante la jornada.

Unas palabras que resumen perfectamente lo vivido hoy: un espacio donde el diseño ha dejado de ser solo objeto o funcionalidad para convertirse en herramienta de cuidado, conexión y transformación.

Desde el CRIT de Nexe queremos agradecer profundamente la implicación, creatividad y sensibilidad de todo el alumnado participante: Inua Estruga, Carla Lozano, Aitana Masip, Alice Romano, Paula Galli, Orlando Lara, Nil Pérez, Matteo Co, Maria Gomez, Rut Manero, Helena Pastrana, Joana Altava, Max Reboreda, Maria Ruedas, Kaya Siercks, Jessica Caiza, Carla Fernández, Sonia Herreros, Romina Pereyra, Adriana Coca, Mariona Font, Irene Muñoz y Maria Subirà.

Hoy nos habéis emocionado muchísimo.

El futuro del diseño también es esto: escuchar, cuidar y crear con sentido.

Jordi Ventura, fisioterapeuta de Nexe y director del CRIT, cerraba la mañana con estas palabras:

“Se trata de su día a día: cualquiera de los dispositivos que habéis diseñado les cambia la vida, a estos niños… Queremos agradeceros muchísimo todo el esfuerzo que habéis hecho y deciros que, algún día, en el futuro, recordéis aquella mañana en la que realizasteis proyectos importantísimos, transformadores de vidas, en una entidad pequeña.”

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Ayer se presentó oficialmente la carrera en la sede de Nexe Fundació, en un acto que contó con la participación de Maria Petit, atleta y comunicadora representante de la carrera; Jordi Ventura, director del Área de Infancia y Familias de Nexe Fundació; Cati Briones, madre de Sol, alumna de Nexe y Fernando Martínez, responsable del Área de Inclusión de la FEEC (Federación de Entidades Excursionistas de Cataluña).

Nexe Fundació es la entidad beneficiaria de esta iniciativa solidaria, que destinará los fondos recaudados a seguir acompañando a niños y niñas con pluridiscapacidad y a sus familias. Más allá del ámbito deportivo, la carrera quiere contribuir a visibilizar esta realidad y avanzar hacia una sociedad más inclusiva, donde todas las personas puedan participar en actividades como la montaña y el deporte.

La Increïble Trail propone un formato por equipos y ofrece tres recorridos adaptados a diferentes niveles: 100 km, 55 km y una distancia popular de unos 2,5 km abierta a familias. Todo el circuito ha sido diseñado con criterios de accesibilidad para que personas con diferentes capacidades puedan participar, reforzando así su carácter inclusivo.

El evento aspira a reunir a 100 equipos y a convertirse en una cita de referencia, no solo por el reto deportivo sino también por su compromiso social. Es una oportunidad para hacer equipo, sumar esfuerzos y demostrar que la inclusión también es posible en entornos como la montaña.

“Queremos que la inclusión deje de ser una excepción y pase a formar parte de la normalidad también en la montaña”, apunta Fernando Martín, responsable del área de inclusión de la FEEC. Jordi Ventura lo explicaba así: “La carrera se hará en equipo, como la vida. No correremos en nombre de, sino que correremos al lado; y quienes participen serán los ojos de quienes no ven, las piernas de quienes no pueden caminar, los sentidos de quienes tienen la percepción alterada; y este es el valor de hacer que cada persona aporte su granito de arena para construir una sociedad mucho más inclusiva”.

En las próximas semanas os iremos contando más detalles sobre la carrera, las inscripciones y todas las formas de participar. Podéis encontrar más información e inscribiros en: increibletrail.org

Animamos a todas las personas y entidades que apoyáis a Nexe Fundació a compartir esta iniciativa y a formar parte de ella. Juntos y juntas, haciendo equipo, podemos hacerla crecer y contribuir a dar visibilidad a la pluridiscapacidad infantil.

Enlaces de prensa relacionados:

https://www.mundodeportivo.com/running/carreras/20260417/1004171648/nace-increible-trail-primera-carrera-montana-inclusion-total-recaudar-fondos-pluridiscapacidad-infantil.html

https://www.sport.es/es/noticias/outdoor/increible-trail-carrera-montana-osona-129206383

https://diarideladiscapacitat.cat/neix-la-increible-trail-la-primera-cursa-de-muntanya-dinclusio-total-per-recaptar-fons-per-a-la-pluridiscapacitat-infantil/

L'entrada Nace la Increïble Trail: una carrera inclusiva que sitúa en el centro la pluridiscapacidad infantil y apoya a Nexe Fundació ha aparegut primer a Nexe Fundació.

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Un ejemplo de esta manera de trabajar es la colaboración entre Nexe y la ortopedia Gracare para diseñar y construir un reposacabezas totalmente a medida para Marc, un niño de Nexe que no tiene control cefálico y que, por su tamaño y patrón de movimiento, necesitaba un reposacabezas hecho a medida. Los reposacabezas estándar no le ofrecían el soporte necesario, lo que hacía imprescindible un dispositivo personalizado, seguro y ajustado a sus características.

Este proyecto se enmarca en el alma de Nexe Fundación, desde donde desarrollamos soluciones adaptadas y personalizadas para nuestros niños y niñas, pensadas además para que puedan ser reutilizables y beneficiar a otros menores con necesidades similares.

El proceso ha sido posible gracias al trabajo de colaboración y sinergia entre el equipo de fisioterapia de Nexe y la ortopedia Gracare para diseñar el prototipo.

En una primera fase, se tomaron las medidas de manera precisa mediante el escaneado de la cabeza de Marc. A partir de ahí, se elaboró el soporte con espumas especializadas, que posteriormente se pudieron probar en Nexe, en el aula de Marc, para adaptarlo a su silla de interior y comprobar tanto su ajuste como su confort en el día a día.

Para las familias, este tipo de acompañamiento es clave. Tal como explica Neus, madre de Marc:

“Disponer de este soporte y sentir que hay profesionales que te acompañan y buscan soluciones adaptadas a tu hijo es imprescindible. Estos pequeños grandes cambios facilitan mucho la vida cotidiana de la familia.”

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La semana pasada, Andrea y Míriam, de la empresa Marsi Bionics, con sede en Madrid, vinieron a Nexe Fundació a hacer una prueba del exoesqueleto Atlas con algunos de nuestros niños y niñas. Atlas 20/30 es un modelo de exoesqueleto de uso clínico, que hasta ahora se está utilizando a nivel pediátrico en hospitales y centros de rehabilitación.

Tiene dos modos de funcionamiento: un modo de intención de movimiento, que funciona con el impulso de la propia pisada del niño o la niña, que debe hacer una fuerza determinada que el terapeuta escoge en función de la observación del menor, y que se utiliza en casos en los que hay un mayor margen de autonomía y menos distonía; y un segundo modo automático o pasivo, que acompaña el movimiento generando la pisada desde la máquina, configurada en función de cada niño o niña.

En el caso de Abi, el modo de intención fue suficiente y se pudo aprovechar muy bien. Increíble y emocionante verla ponerse de pie y empezar a caminar hacia su madre, a quien, como a todo el equipo de Nexe, le fue imposible contener las lágrimas al verla feliz moviéndose por sí misma.

También pudimos probarlo con Bruno y Nahuel, viendo cómo se adaptaba a las necesidades de cada niño y explorando si podría irles bien en cada caso particular.

Para el equipo de Nexe Fundació es muy importante estar en contacto con toda la innovación en cuanto a apoyos adaptados, para reciclar conocimiento y tomar ideas que puedan aplicarse a los propios apoyos adaptados o a los de economía circular del PAS a Pas / Banco de Recursos, por ejemplo, partiendo siempre de la detección de necesidades concretas para ofrecer soluciones únicas y personalizadas a cada niño o niña.

Marsi Bionics nace en 2013 como spin-off del Centro de Automática y Robótica (CAR), centro mixto entre el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad Politécnica de Madrid (UPM). El gran éxito de Marsi Bionics ha sido conseguir desarrollar el primer exoesqueleto infantil del mundo. No existe ninguna tecnología similar que permita un movimiento de 360º a niños que no pueden caminar o que han perdido la capacidad de hacerlo.

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Un año más se acerca la Navidad y llega el momento de desear lo mejor para el nuevo año que empieza. Y si podemos hacerlo de manera solidaria, mucho mejor.
Esta vez, la familia/alma del calendario (Montse, Isma, Mireia y Ariadna) estuvo presente en la Jornada Técnica de Nexe para presentar la 12ª edición de nuestro calendario solidario.

En un momento muy emotivo, Sonia Corpas, Directora General de Nexe Fundació, les dio paso y voz y pudo agradecerles la energía y el tiempo que siguen dedicando a este proyecto, que forma parte del ADN de Nexe y que es mucho más que un regalo solidario; es un canal para hablar al mundo de los niños y las familias con pluridiscapacidad, de la necesidad de seguir trabajando por su dignidad y para cubrir todas sus necesidades, y para lograr la transformación social de su cuidado y de la mirada hacia la diferencia. Podéis recordar el momento AQUÍ

El Calendario Solidario de Nexe Fundació vuelve a presentar imágenes que capturan miradas llenas de esfuerzo, ternura y vida. Cada fotografía es el reflejo de familias que aman sin límites, niños y niñas con pluridiscapacidad que nos enseñan a celebrar cada pequeño paso, y profesionales que les acompañan con corazón y conocimiento. Este proyecto, que quiere transmitir la dignidad y las capacidades de cada niño y niña, es también un homenaje a todas las personas y entidades que hacen posible nuestra labor de atención especializada y apoyo emocional.

Este año, el calendario suma la colaboración de Enreda’t per la (dis)capacitat, de Molins de Rei, reforzando el compromiso compartido por un futuro con más oportunidades para todos. Un proyecto que sigue creciendo con la ilusión de familias, niños y colaboradores, y con la huella de sensibilidad que inspiró su creación.

Aquí podéis ver el vídeo del Making Of, que no necesita nada más porque lo dice todo.

Gracias a Sergi Carbonell por cedernos esta preciosa canción que también habla de nuestro largo viaje; gracias a todas las personas famosas que se han sumado para hacer de altavoz y que han venido a poner su bonita energía en cada fotografía: Laura Rosel, Iván Benet, Llum Barrera, Jordi Grau, Daniel Solsona, Jordi Roura, Alicia Arévalo, Paula Leitón, Aleix Parisé, mil gracias por sumar!

Gracias siempre a las familias y a los niños y niñas de Nexe, a las empresas, entidades y comercios que lo hacen posible (Diputació de Barcelona, Mediatric, Mediolanum, Clínica del Remei, Farmacia Soler Cuyàs, Joieria Moreno Santos, Forn Formentor, restaurant Disbauxa), y sobre todo a Montse e Isma, por su grandeza, tenacidad y enorme corazón.

¡Por un 2026 lleno de transformación social!

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