Aquest Congrés, organitzat pel Departament de Drets Socials i la Universitat de Vic – Universitat Central de Catalunya, és un esdeveniment adreçat a tots els agents del sistema català de serveis socials, que sumant-se a altres congressos del sector, vol incentivar la creació de coneixement basat en l’evidència, per enfortir les disciplines acadèmiques i professionals en l’àmbit dels serveis socials.

Nexe Fundació som una entitat pionera en les tecnologies per a la inclusió i  tenim com a missió compartir el coneixement adquirit al llarg dels nostres 40 anys de trajectòria.

En aquesta ocasió, hem pogut presentar un pòster sobre el desenvolupament de dispositius tecnològics per a la inclusió d’infants a través de la música. Un projecte de gran impacte en el desenvolupament global dels infants, ja que potencia la comunicació verbal i no verbal, afavoreix el to muscular i la mobilitat, fomenta la participació i l’atenció sostinguda en una activitat, així com afavoreix el vincle entre pares, mares i fills/es, perquè els ajuda a descobrir noves formes de comunicació.

Aquest projecte el duem a terme gràcies al suport i al compromís de la Fundació Música Ferrer-Salat amb la primera infància amb pluridiscapacitat, els seus drets i els de les seves famílies. 

L'entrada Nexe Fundació participem en el IV Congrés de l’Acció Social ha aparegut primer a Nexe Fundació.

Dos grupos de estudiantes de la American School of Barcelona recaudan fondos para Nexe Fundació como proyecto escolar

En el marco de la asignatura Social Entrepreneurship, los alumnos de primero de bachillerato de la American School of Barcelona tení

an que elaborar un proyecto de negocio. El objetivo era poder cubrir gastos y recaudar fondos para una entidad sin ánimo de lucro. Dos de los grupos de trabajo escogieron a Nexe Fundació como entidad beneficiaria de su proyecto de negocio y durante varios meses han estado vendiendo pizzas, cookies y cupcakes entre sus compañeros, recaudado así, más de 400 euros para nuestra fundación.

Es gratificante ver como desde las escuelas innovan en proyectos que motivan a los estudiantes a colaborar con entidades no lucrativas.

En nombre de los profesionales, las familias, y en especial, de los niños/as y jóvenes de Nexe Fundació, agrademos a la American School of Barcelona su iniciativa y la confianza depositada en nosotros. Pequeños gestos como éste, hacen posible grandes acciones.

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Diari Ara Articulo Anna Simon – Día Mundial Parálisis cerebral (articulo en catalán)

Anna Simon, joven que fue a la guarderia especializada Les Girafes Blaves y que todavía participa en las actividades de ocio de Nexe Fundació, protagoniza con su experiencia familiar el articulo publicado en el Diari Ara con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral.

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Plena inclusión da voz a los abuelos y abuelas de niños y jóvenes con discapacidad.

El sábado 30 de septiembre, Plena Inclusión (España) organizó en Madrid, por primera vez, un ENCUENTRO de abuelos entre las comunidades autónomas que tienen GRUPOS de ABUELOS. Nexe Fundació, como entidad que realiza actividades con abuelos y abuelas, participó.

Un total de 40 abuelos y abuelas de las Comunidades de Madrid, Murcia, Extremadura y representando a Cataluña, fueron Paqui y Àngel, los abuelos del Nahuel del aula verde de la guardería especializada Las Jirafas Azules; les acompañó Àngels Ponce, terapeuta familiar de Nexe Fundació.

Estamos muy contentos porque desde Nexe Fundació, ya hace años que organizamos el Día de los Abuelos, y ahora, hemos podido explicarlo y compartirlo a nivel estatal.

En el encuentro, se habló de muchas cosas, pero sobre todo de la experiencia de tener un nieto o nieta con necesidades especiales. Algunas de las frases destacadas:

– “Nuestro nieto con necesidades especiales no es un problema, sino un orgullo”.
– “Tener un nieto con necesidades especiales nos ayuda a mirar las personas con discapacidad de otro modo”
– “Los abuelos estamos detrás de nuestros hijos y nuestros nietos, para todo aquello que necesiten”
– “El momento más crítico para las familias es el momento del diagnóstico”
– “Es importante atender a los nietos con discapacidad, pero también a los otros nietos”

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Durante el primer semestre de 2017 todos los clientes que han reservado mediante la página web de Yurbban Hoteles han colaborado aportando el 1% del total de su reserva a los niños y niñas de Nexe Fundació.

Con esta donación, Yurbban Hoteles pone su granito de arena y ayuda a proporcionar, a los niños y las niñas con pluridiscapacidad, un chaleco vibratorio Smart Vest. Este chaleco está diseñado para ayudar a movilizar las secreciones pulmonares a través de movimientos rápidos que generen una “mini-tos” para desalojar el moco, moviéndose a lo largo de las vías aéreas centrales, de manera que puedan disfrutar de máxima autonomía en su vida cotidiana. Los niños y niñas de Nexe Fundación después de la utilización del The Vest, de forma diaria y repetida, han conseguido reducir en un 60% las afectaciones respiratorias agudas.
Agradecemos de todo corazón la iniciativa de Yurbban Hoteles y a los clientes que lo han hecho posible. En nombre de los niños/as, familias y profesionales de Nexe Fundació, MUCHAS GRACIAS!

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Un grupo de estudiantes de la American School of Barcelona recaudan fondos para Nexe Fundació como proyecto escolar

En el marco de la asignatura Social Entrepreneurship, los alumnos de primero de bachillerato de la American School of Barcelona tenían que elaborar un proyecto de negocio. El objetivo era poder cubrir gastos y recaudar fondos para una entidad sin ánimo de lucro. Uno de los grupos de trabajo ha escogido a Nexe Fundació como entidad beneficiaria de su proyecto de negocio y durante varios meses han estado vendiendo pizzas entre sus compañeros, recaudado así, más de 400 euros para nuestra fundación.

Es gratificante ver como desde las escuelas innovan en proyectos que motivan a los estudiantes a colaborar con entidades no lucrativas. En nombre de los profesionales, las familias, y en especial, de los niños y niñas de Nexe Fundació, agrademos a la American School of Barcelona su iniciativa y la confianza depositada en nosotros. Pequeños gestos como éste, hacen posible grandes acciones.

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En esta segunda edición del Torneo de Pádel benéfico organizado por Nexe Fundació y Ocipadel, hemos superado la recaudación del año anterior y el número de participantes.

Gracias a los patrocinadores del torneo: Rumbs, Doctorar, Ocisport Barcelona, Kuehne+Nagel, Cadima, Prevengest, Sistemes del Baix Llobregat (Canon), GOEP, SPM, Teampartners, Restaurante 9 Reinas y La Fageda d’en Jordà, y a los 208 jugadores que han participado en las diferentes categorías, hemos cerrado el torneo con una recaudación de más de 11.000€ que iran destinados íntegramente a los proyectos de Nexe Fundació para mejorar la calidad de vida de los niños/as con pluridiscapacidad y sus familias.

Además del torneo, el domingo tuvo lugar el Encuentro Anual de Familias Nexe Fundació, con un gran éxito de asistencia respecto a años anteriores. Las familias disfrutaron de la piscina del Polideportivo Municipal Sergio Manzano, de hinchables para los más pequeños, espectáculo de magia y el cuento de Mimi y la Jirafa Azul, además de una comida popular ofrecida por el Restaurante 9 Reinas y los postres de la Fageda d’en Jordà.

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Muchas gracias a todos/as por el éxito de la V Jornada de productos de apoyo de diseño abierto, que tuvo lugar el pasado sábado, 6 de mayo.

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La Jornada empezó de la mano de la Fundadora y Presidenta de Nexo Fundación, Cécile de Visscher. La acompañaba en la mesa, Emma Gómez, Directora Enfermera del Hospital Sant Joan de Déu, a quien queremos agradecer su participación.
En la Jornada de este año, hemos aprendido muchas cosas, pero quizás la más importante sea que desde el corazón salen las mejores innovaciones. Prueba de esto, las que presentaron las familias y los expertos protagonistas de la Mesa Redonda “En primera persona”. Gracias Sara Ayoso, por las ingeniosas adaptaciones hechas en casa para mejorar la calidad de vida de vuestra hija Joana. A Josep Muro, por aplicar lo aprendido en los anteriores talleres de bajo coste y crear una sala multisensorial para tu hija Marta. A los profesionales, como Imma Carretero, por implicar a los estudiantes en la creación de una silla adaptada para Sergi, y a Vanesa Fuentes, para programar tu propia App de comunicación que muchas personas podrán disfrutar. A todos, muchas gracias por compartir con nosotros vuestras creaciones.
Durante la Jornada se hizo entrega de los III Premios de Productos de Apoyo y Soluciones de Bajo Coste, donde contamos con la presencia del Sr. Josep Muñoz Luque, Gerente de Bienestar Social, Diputación de Barcelona.
Los galardonados fueron:

• • Categoría Estudiantes, premio patrocinado por Diotronic, otorgado a Jennifer Smith Poissenot por la creación de un conmutador para la parálisis cerebral.
  • Categoría Profesionales e instituciones, premio patrocinado por ESAAC, otorgado al Instituto Marianao, por la creación de un caminador de PVC.
  • Categoría Familias, premio patrocinado por Discubre, otorgado a dos familias, a Mayte Grande Ardugo por la creación de un arnés para andar, y a Cristina García, Marc Sancliment y Albert Comaposada, por la creación de juguetes para niños sordos

Gracias a estas creaciones contribuís a mejorar la calidad de vida de los niños con discapacidad y la de sus familias.
Como cierre de la Jornada, disfrutamos de diferentes talleres con los que poder resolver necesidades aprendiendo a crear y a adaptar productos de apoyo específicos que en el mercado no siempre están al alcance de todo el mundo. En los talleres hemos podido aprender a construir estos productos a bajo coste.
Y por último, queremos agradecer la implicación y la participación de todos los asistentes a la Jornada. Sin vosotros no sería posible este evento. Contamos con vosotros el próximo año.

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L'entrada Éxito de la V Jornada de productos de apoyo de diseño abierto ha aparegut primer a Nexe Fundació.

Hoy 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras queremos compartir dos de las iniciativas que las familias de Nexe Fundació llevan a cabo para encontrar soluciones a las enfermedades consideradas raras. Muchos de los niños/as de Nexe Fundació las sufren y sus familias son un gran ejemplo de lucha constante para buscar soluciones.

Este es el caso de los padres de Selén y Aran que han creado, junto a cinco familias más afectadas, la Asociación Síndrome STXBP1. Esta grave enfermedad neurológica, a pesar de la baja frecuencia, estudios recientes apuntan a que es una de las principales causas de ‘encefalopatía epiléptica precoz’. En su WEB podéis encontrar más información del síndrome y como colaborar económicamente para seguir investigando.

Además, la Asociación Síndrome STXBP1 ha lanzado la campaña #apoyosintaxina donde numerosos rostros conocidos dona la cara para apoyar la investigación de esta enfermedad rara i que podéis ver en este VÍDEO.

Otra de las iniciativas es la de los padres de Paula, que a través del su BLOG dan a conocer el Síndrome de Rett que sufre su hija. Este trastorno neurológico de base genética, afecta a una de cada diez mil mujeres, y está relacionado con el cromosoma X. Que es la causa principal del retraso mental en niñas. Este síndrome le hace estar “encerrada en un cuerpo que no le permite expresarse. Es una cárcel”, narra Raquel, su madre, esta mañana en el programa de la COPE.

También usan las redes sociales para promover retos solidarios para captar fondos y financiar la investigación del Síndrome Rett. Podéis colaborar y seguirlas todas en EL RETTO.

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L'entrada Iniciativas de las familias de Nexe Fundació para la investigación de las Enfermedades Raras ha aparegut primer a Nexe Fundació.

El programa de ciencia deuwatts centra su programa del martes en las enfermedades minoritarias. Más de la mitad de los niños/as de Nexe Fundació la sufren. Nosotros defendemos los derechos de los menores, en especial el de la educación, y la Guardería “Les Girafes Blaves” es un referente en la atención especializada de los niños/as con pluridiscapacidad.

Si no visualizas el vídeo, lo puedes ver directamente en nuestro canal de Youtube

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L'entrada La Guardería Les Girafes Blaves en BTV: Especial enfermedades minoritarias ha aparegut primer a Nexe Fundació.